Greys-stjerne: Har levet med en sjælden sygdom i stilhed

Steven W. Bailey har i årevis skjult sin sygdom af hensyn til karrieren, men vælger nu åbenhed og et nyt syn på styrke.

Steven W. Bailey, kendt fra Greys Hvide Verden, har afsløret, at han lever med den sjældne neuromuskulære sygdom myasthenia gravis.

Diagnosen har gradvist ændret hans hverdag og tvunget ham til i stigende grad at bruge kørestol. Men det største skifte har ikke været fysisk, forklarer han selv, det har været mentalt.

I flere år valgte den 54-årige skuespiller at holde sygdommen privat. Frygten for, at åbenhed kunne koste roller og muligheder, fyldte mere end behovet for at forklare sig. Nu har han valgt en anden tilgang.

Han skriver, at tiden med forsigtighed og tavshed er ovre, og at sygdommen har formet både hans liv og hans arbejde.

Det skriver SE OG HØR

Et opgør med at gemme sig

Myasthenia gravis betyder, at musklerne hurtigere bliver trætte, fordi signalerne fra nervesystemet svækkes.

For Steven W. Bailey har det blandt andet betydet, at arme og ben kan svigte efter belastning, og at kørestolen er blevet et nødvendigt hjælpemiddel.

Han erkender, at accepten ikke kom med det samme. Tværtimod har han brugt år på at forsøge at holde fast i et billede af normalitet, både over for sig selv og omgivelserne.

Det var først, da sygdommen ikke længere kunne ignoreres, at han valgte at tage ejerskab over sin situation.

Et nyt syn på fremtiden

Selv om sygdommen sætter klare begrænsninger, har Steven W. Bailey ikke opgivet skuespillet.

Han fortæller, at han stadig kan spille stående roller, men at han i fremtiden formentlig også vil skulle tage imod roller, hvor kørestolen er en del af karakteren.

For ham handler det ikke længere om at skjule svaghed, men om at redefinere, hvad styrke betyder.

Med åbenheden håber han både at kunne fortsætte sin karriere på nye vilkår og samtidig vise andre i samme situation, at accept ikke er det samme som at give op.

Han beskriver sig selv som færdig med at gemme sig og klar til næste kapitel, denne gang med sygdommen som en del af fortællingen, ikke noget der skal skjules.