Kort før jul: Emma Heming Willis deler hjerteskærende ord

Julen er blevet en helt anden for Bruce Willis og hans familie. Den populære skuespiller lever i dag med frontotemporal demens, og sygdommen har sat dybe spor i hverdagen. Nu deler hans hustru, Emma Heming Willis, en meget personlig og følelsesladet beretning om, hvordan familien forsøger at holde fast i højtiden – midt i sorgen.

Bruce Willis fik diagnosen i 2022, og siden da er hans tilstand gradvist blevet forværret. I dag bor han med fuldtidspleje, og familien har måttet indrette sig på en ny virkelighed. Emma Heming har gennem hele forløbet været åben om både de praktiske og følelsesmæssige konsekvenser, og op til jul har hun sat ord på det, mange pårørende kan genkende.

Det skriver Newsner.

På sin blog beskriver hun, hvordan højtiderne ikke længere er, som de var engang. Julen kræver nu langt mere planlægning, og det, der før kom af sig selv, er blevet sværere. Hun fortæller, at sygdommen ikke fjerner minderne, men at den skaber en smertefuld afstand mellem det liv, familien havde før, og det, de lever nu.

Hun skriver blandt andet:
“Når man tager sig af et menneske med demens, kan højtiderne føles ekstra stærke. Traditioner, der før var nemme, kræver nu planlægning – meget planlægning. Øjeblikke, der før var fyldt med ubekymret glæde, kan være blandet med sorg. Alligevel kan der stadig være mening, varme og glæde. Højtiderne forsvinder ikke, når demens kommer ind i ens liv. De forandrer sig.”

En kæmpe sorg

Emma Heming lægger heller ikke skjul på den sorg, der følger med. Hun understreger, at det er tilladt at sørge – også selv om ens elskede stadig er i live. Hun forklarer, at sorgen handler om forandringen, om det, der ikke længere er, og om de roller og rutiner, der stille er forsvundet.

Hun ser også tilbage på Bruces store kærlighed til julen. Han elskede energien i huset, tiden med familien og de faste traditioner. Han var den, der tog børnene med ud i sneen og skabte ro og overblik i løbet af juledagene. Demens har ikke slettet de minder, men savnet mærkes tydeligt.

I september traf familien en svær beslutning, da Bruce flyttede i et nærliggende étplanshus med professionel døgnpleje. Ifølge Emma var det en nødvendig, men meget smertefuld beslutning.

I dag er det hende, der har overtaget mange af de opgaver, Bruce tidligere tog sig af. Hun beskriver med både kærlighed og vemod, hvordan hun kan stå med julelysene og tage sig selv i stille at savne ham:
“Jeg kan finde på – helt uskyldigt – at bande over Bruce, mens jeg kæmper med julelysene eller klarer de opgaver, der engang var hans. Ikke fordi jeg er vred, men fordi jeg savner den måde, han før tog styringen på.”

Trods alt forsøger familien at holde fast i julen. De vil stadig pakke gaver op og samles omkring morgenbordet. Forskellen er blot, at det i år er Emma, der står ved panden og laver Bruces yndlingspandekager.