Bruce Willis’ hustru deler ny melding om hans tilstand

Bruce Willis har i flere år levet tilbagetrukket fra offentligheden, mens hans familie har forsøgt at skabe trygge rammer omkring ham.

Nu deler hans hustru, Emma Heming Willis, en ny opdatering om den sygdomsramte skuespiller. Selv om hverdagen har ændret sig markant, oplever familien fortsat glæde og en stærk kontakt med den tidligere actionstjerne.

»Han er stadig meget nærværende,« fortæller hun.

Familien har lært at tilpasse sig

Den nye melding kommer i et interview i programserien »Because We Care with Richard Lui«, som Entertainment Weekly har offentliggjort et uddrag fra.

Her lægger Emma Heming Willis ikke skjul på, at frontotemporal demens er en frygtelig sygdom. Hun understreger dog samtidig, at diagnosen ikke har fjernet alle de gode øjeblikke fra familiens liv.

De oplever stadig stunder med glæde, nærhed og kontakt, selv om de ikke nødvendigvis ser ud som før sygdommen. Derfor ønsker hun heller ikke, at fortællingen om demens udelukkende skal være præget af mørke og håbløshed.

»Vi har lært at tilpasse os og være der for Bruce,« siger hun.

Vil ændre fortællingen om demens

Emma Heming Willis mener, at den meget negative fortælling om demens kan føre til, at både den sygdomsramte og de pårørende bliver overset. Hvis sygdommen bliver gemt væk og ikke omtales åbent, risikerer familierne ifølge hende ikke at få den forståelse og støtte, de har brug for.

Hun forsøger derfor at være ærlig om de svære sider af livet som pårørende, uden at lade sygdommen definere samtlige øjeblikke med Bruce Willis. Familien har fundet nye måder at være sammen og kommunikere på, efterhånden som hans tilstand har forandret sig.

Bruce Willis fik oprindeligt konstateret afasi, og i marts 2022 meddelte familien, at han afsluttede sin skuespillerkarriere. Året efter blev diagnosen ændret til frontotemporal demens.

Sygdommen rammer sprog og adfærd

Frontotemporal demens påvirker de dele af hjernen, som blandt andet har betydning for personlighed, adfærd og sprog. Symptomerne udvikler sig forskelligt fra person til person og bliver normalt gradvist værre.

Ifølge det britiske sundhedsvæsen NHS oplever mange patienter først ændringer i deres adfærd eller problemer med at tale og forstå sprog.

Emma Heming Willis har tidligere fortalt, at hendes mand ikke altid er klar over, at han er syg. Det skyldes ifølge hende en neurologisk tilstand kaldet anosognosi, hvor hjernen ikke kan registrere de forandringer, der finder sted. Hun understreger, at der ikke er tale om fornægtelse, men om en del af selve sygdommen.

Familien holder sammen om Bruce

Bruce Willis og Emma Heming Willis blev gift i 2009 og har døtrene Mabel og Evelyn sammen. Skuespilleren har desuden døtrene Rumer, Scout og Tallulah med sin tidligere hustru Demi Moore, som fortsat er en tæt del af familien.

I august var Bruce Willis med, da Tallulah Willis blev gift med Justin Acee. Her blev han fotograferet i et kærligt øjeblik med datteren og hendes nye mand, som Alt om Kendte tidligere har beskrevet.

Den nye opdatering ændrer ikke på sygdommens alvor. Men for Emma Heming Willis er det vigtigt at vise, at familien fortsat kan finde glæde og mærke Bruce Willis’ tilstedeværelse midt i en hverdag, som på alle måder er blevet forandret.